وضعیت دردناک مبتلایان CF، عمر کوتاه بیماران ایرانی - مجله سلو بلاگ

وی با اشاره به آمار 700 هزار بیمار CF در جهان اضافه کرد: پیش بینی می گردد این بیماری در ایران با توجه به ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری داشته باشد.

رئیس هیات مدیره بنیاد علمی و خیریه CF گفت: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت به تدریج ریه خود را از دست می دهند که این عارضه از بدو تولد آغاز شده و متوقف نمی گردد.

مدرسی با اعلام اینکه در سال 1960 در اروپا و آمریکا این بیماران شش سال بیشتر عمر نمی کردند ادامه داد: در حال حاضر سن این بیماران در آمریکا به 43 سال و در اروپا و کانادا به طور متوسط به 50 سال رسیده است در حالی که در ایران عمر بیماران به طور متوسط 8 تا 10 سال است.

به گفته مدرسی، این بیماران اکثرا در سنین کودکی و نوجوانی فوت می نمایند.

وی با اعلام اینکه 50 درصد بیماران CF بالای 18 سال سن دارند اضافه کرد: متاسفانه در ایران فقط 4 درصد این بیماران بالای 18 سال هستند.

مدرسی اضافه کرد: پیش بینی می گردد در حدود 2 هزار تا 2500 بیمار CF در کشور وجو داشته باشد.

رئیس هیات مدیره بنیاد علمی و خیریه CF با اشاره به اهمیت ویزیت بیماران که در آمریکا و اروپا دنبال می گردد، اضافه کرد: ما 5 سال است که این برنامه را در مرکز طبی بچه ها آغاز نموده ایم و توانسته ایم از دو سال قبل بین 7 تا 8 درصد به بیماران بالای 18 سال بیفزاییم که این آمار رضایت بخشی است.

وی در عین حال بر ضرورت حمایت دولت از بیماران CF تاکید نمود و گفت: متاسفانه داروهای این بیماران بسیار گران است و در زمانی که دلار سه هزار و 700 تومان بود درمان ایده آل یک بیماری CF در طول یک ماه با حمایت بیمه چهار میلیون و 500 هزار تومان هزینه داشت.

مدرسی همچنین به انجام کار فیزیوتراپی در بیماران CF اشاره نمود و گفت: این بیماران باید دو تا سه بار فیزیوتراپی شوند.